Question 13483 — maladies

Summary

M. Denis Fégné interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la nécessité d'aligner de manière cohérente les politiques publiques relatives à la fibromyalgie et aux douleurs chroniques dites nociplastiques avec l'état actuel des connaissances scientifiques et les recommandations des autorités sanitaires françaises et internationales. En effet, la reconnaissance scientifique de la douleur nociplastique comme troisième mécanisme physiopathologique distinct des douleurs nociceptives et neuropathiques fait désormais l'objet d'un consensus international établi. L'International association for the study of pain (IASP) l'a formalisée dès 2017 ; la Classification internationale des maladies (CIM-11) de l'Organisation mondiale de la santé l'intègre depuis 2019 dans la catégorie des douleurs chroniques primaires (code MG30.0) ; l'expertise collective de l'INSERM (2020), toujours référence en 2026, ainsi que les travaux de la Société française d'étude et du traitement de la douleur (SFETD), confirment l'existence de mécanismes neurophysiologiques objectivés caractérisant notamment la fibromyalgie. La Haute autorité de santé, dans ses recommandations de bonne pratique publiées le 10 juillet 2025, a acté cette évolution en préconisant une prise en charge multimodale reposant prioritairement sur l'activité physique adaptée, l'éducation thérapeutique, l'accompagnement psychologique spécialisé et le maintien dans l'emploi, tout en soulignant l'inefficacité démontrée des traitements antalgiques classiques, notamment opioïdes, dans la douleur nociplastique. Cependant, il apparaît que cette évolution scientifique et normative ne trouve pas de traduction opérationnelle homogène dans les dispositifs administratifs et budgétaires. La fibromyalgie demeure majoritairement instruite au titre de l'ALD 31 « hors liste », sans référentiel national opposable, générant d'importantes disparités territoriales dans les décisions des caisses primaires d'assurance maladie. De même, l'évaluation du handicap par les MDPH varie significativement d'un département à l'autre, créant une inégalité manifeste dans l'accès à l'AAH, à la RQTH et aux dispositifs de compensation. Par ailleurs, l'absence de financement structuré des soins non médicamenteux recommandés par la HAS conduit, dans les faits, à maintenir la prescription de traitements reconnus comme peu efficaces, faute d'alternatives accessibles. Cette situation interroge le respect du principe d'égalité devant l'accès aux soins et celui de la solidarité nationale alors même que près de 70 % des patients atteints de fibromyalgie déclarent avoir dû adapter, réduire ou interrompre leur activité professionnelle du fait de la pathologie. En outre, certaines réponses ministérielles ont conditionné l'évolution du statut administratif de la fibromyalgie à l'identification de biomarqueurs biologiques. Or cette exigence ne correspond pas aux standards cliniques appliqués à d'autres pathologies reconnues en affection de longue durée, telles que les troubles psychiatriques majeurs ou les migraines sévères, dont le diagnostic repose également sur des critères cliniques validés internationalement. Subordonner l'accès aux droits sociaux à l'émergence hypothétique d'un marqueur biologique pourrait constituer un différé indéfini de reconnaissance administrative. Dans ce contexte, il lui demande si le Gouvernement entend formaliser, dans les nomenclatures administratives et communications institutionnelles, la reconnaissance explicite de la douleur nociplastique comme mécanisme physiopathologique établi et de la fibromyalgie comme entité clinique validée et si un groupe de travail national associant HAS, CNAM, sociétés savantes et représentants des patients sera constitué dans un calendrier déterminé et selon quelles modalités.

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1. 10 March 2026

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