Question 16018 — maladies

Summary

Mme Audrey Abadie-Amiel appelle l'attention de M. le ministre du travail et des solidarités sur la situation des personnes atteintes d'algie vasculaire de la face (AVF), maladie neurologique rare reconnue comme l'une des affections les plus douloureuses connues en médecine. Malgré les avancées médicales récentes, de nombreux patients demeurent confrontés à une errance diagnostique prolongée, à des difficultés d'accès aux spécialistes et à des inégalités territoriales dans l'accès aux traitements de référence, notamment l'oxygénothérapie à haut débit et certaines thérapeutiques préventives. Les conséquences de cette pathologie sur la vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle sont particulièrement lourdes, en particulier pour les patients souffrant de formes chroniques. À ces difficultés s'ajoute un poids financier important. Les consultations spécialisées, les traitements, les dispositifs médicaux, les transports liés aux soins ou encore les interruptions répétées d'activité professionnelle génèrent des dépenses significatives pour les malades. Pourtant, l'algie vasculaire de la face ne bénéficie pas d'une reconnaissance spécifique au titre des affections de longue durée (ALD), conduisant de nombreux patients à supporter un reste à charge conséquent alors même que la sévérité et le caractère invalidant de leur maladie sont largement reconnus par la communauté médicale. Dans ce contexte, elle lui demande quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour améliorer le repérage précoce de l'algie vasculaire de la face, renforcer la formation des professionnels de santé, garantir un accès équitable aux traitements sur l'ensemble du territoire et améliorer l'accompagnement des patients. Elle souhaite également savoir si une évolution des critères de reconnaissance de cette pathologie est envisagée afin de faciliter son accès au dispositif des affections de longue durée et de permettre une meilleure prise en charge financière des soins indispensables au traitement de cette maladie particulièrement invalidante.

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1. 16 June 2026

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