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France · Question · Question écrite

17082

Question 17082 — maladies

openFrance· National Assembly· FR

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Summary

Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé à propos de la maladie de Tarlov. Les kystes de Tarlov sont des excroissances de l'arachnoïde remplies de fluide cérébro-spinal au niveau du sacrum. Ces derniers peuvent causer un désordre neurologique sérieux appelé maladie de Tarlov. Cette pathologie entraîne des douleurs chroniques sévères et invalidantes qui empêchent le patient de maintenir une position assise, debout, parfois couchée. La situation peut évoluer jusqu'à une incapacité motrice totale. C'est pourquoi, elle lui demande de bien vouloir étudier la possibilité d'engager des actions afin que la maladie de Tarlov soit reconnue et enregistrée comme maladie rare et orpheline et ainsi qu'elle puisse intégrer le troisième plan des maladies rares afin qu'il y ait une reconnaissance au titre de la neuvième maladie relative aux formes graves des affections neurologiques et afin que des financements en vue de la recherche soient débloqués pour avancer sur la connaissance et de pouvoir établir des statistiques sérieuses qui pourront aider au diagnostic de cette pathologie.

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