Question 10298 — santé

Summary

M. Jean-Marc Zulesi attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le syndrome de Dravet. Ce syndrome se caractérise par des crises convulsives qui débutent dans la première année de vie alors que le nourrisson se développe normalement. Le plus souvent, la première crise se manifeste lors d'un épisode fiévreux consécutif à un vaccin ou problème ORL par exemple. Le syndrome de Dravet est dit « pharmaco-résistant » car si les traitements actuels peuvent réduire la fréquence et la durée des crises, ils ne les éliminent pas complètement. Le plus souvent, plusieurs médicaments sont associés pour lutter contre les crises. Il se manifeste aussi par des altérations plus ou moins importantes du comportement et des apprentissages. Ces troubles et retards affectent parfois très sévèrement tous les aspects de la vie quotidienne des enfants porteurs. Les parents dont les enfants sont atteints de cette maladie « invisible » souffrent des préjugés portant sur l'épilepsie et de la méconnaissance de ce syndrome qui entraîne des besoins très spécifiques. Ils doivent continuellement se battre pour faire reconnaître les besoins de leur enfant pour l'accès aux loisirs, la scolarité, aux établissements spécialisés etc. Le manque de structures et de prises en charges adaptées à proximité fait que le quotidien peut se transformer en « batailles » épuisantes pour un pourtant « simple » accès au droit. Aussi, il aimerait connaître les mesures qu'elle envisage pour accompagner plus efficacement les personnes atteintes de ce syndrome.

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1. 6 March 2018

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  text · FR · 6 March 2018

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  text · FR · 6 March 2018

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