Question 10546 — bioéthique

Summary

M. Vincent Ledoux appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur les tests génétiques dits récréatifs. Ceux-ci alimentent un véritable marché pour une économie de la promesse, la valeur des données étant très incertaine. Philippe Amouyel, professeur des universités à Lille, rappelle que « les tests de généalogie sont souvent biaisés car ils utilisent des bases de données de leurs clients pour établir des comparaisons. Si vous faites un test avec une compagnie japonaise, on vous trouvera des gènes plutôt d'origine japonaise ; si vous le faites en Amérique du Sud, on risque de ne plus retrouver vos origines asiatiques ». Ces tests low-cost posent le problème de leur qualité (un test est vendu 150 dollars alors qu'une séquence de qualité vaut environ 10 000 dollars) mais aussi celui de la marchandisation des données intimes ainsi récupérées : outre les résultats d'analyse et les réponses aux questionnaires, certaines entreprises conservent en effet les échantillons de leurs clients et suivent leurs déplacements par téléphone ou leur navigation sur internet. Enfin la réception des informations contenues dans ces tests (paternité d'un enfant, prédisposition à des maladies sévères par exemple) n'est pas sans comporter des risques psychologiques : « ces tests réalisés hors de tout contexte médical sont une source d'angoisse », affirme le professeur Amouyel. Si ces tests restent interdits en France sans ordonnance médicale, injonction judiciaire ou projet de recherche strictement défini, on estime que 100 à 200 000 personnes y auraient pourtant recours chaque année, via les services d'entreprises privées étrangères. M. le député demande ainsi à M. le ministre de lui indiquer ce que le Gouvernement met en œuvre pour informer la population des risques des tests génétiques récréatifs, de lui faire part ensuite du nombre d'infractions relevées tant chez les utilisateurs que chez ceux qui seraient tentés sur le sol national de proposer de telles offres commerciales et le nombre de suites pénales réservées. Enfin, il lui demande de lui préciser sa doctrine relativement aux propositions de certains chercheurs favorables au développement d'une véritable « génétique 2.0 » à la française.

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1. 1 August 2023

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