Question 11027 — maladies

Summary

M. Xavier Breton appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la prise en charge de la fibromyalgie. Ce syndrome, fait de symptômes chroniques, d'intensité modérée à sévère, incluant des douleurs diffuses avec sensibilité à la pression, de la fatigue, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs et de nombreuses plaintes somatiques, atteint en France une prévalence estimée de 1,6 % à 2 %. Ces symptômes chroniques entraînent des perturbations dans la vie quotidienne et des répercussions certaines au plan familial et social avec des difficultés à se maintenir dans l'emploi, créent l'isolement, parfois la déprime. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992, d'abord comme une affection rhumatismale, puis depuis 2006 comme une entité pathologique distincte dotée d'un code propre au sien de la classification internationale des maladies. En France, la Haute Autorité de santé et l'Académie de médecine reconnaissent la fibromyalgie comme un syndrome, ce qui diffère d'une reconnaissance comme maladie à part entière. Malgré les conséquences lourdes de cette pathologie sur la qualité de vie des malades, celle-ci ne figure toujours pas dans la liste des affections de longue durée prévue à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale. Cette non-reconnaissance empêche une prise en charge adaptée et systématique des soins, engendre des refus fréquents d'allocations et contribue donc à précariser encore plus les patients. Plus de deux millions de personnes en France en souffriraient et ce sont autant de patients qui peinent à faire reconnaître la réalité de leur souffrance et qui aspirent à bénéficier d'un protocole de soins pluridisciplinaires adaptés comme d'un accès plus simple à sa prise en charge. Dans ce contexte, il souhaite savoir comment le Gouvernement envisage d'intégrer la fibromyalgie à la liste des affections de longue durée, d'encourager la recherche sur cette maladie et de mieux former les soignants à sa prise en charge.

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Timeline

1. 18 November 2025

   Question

   Source: dateQuestion

2. 10 March 2026

   Réponse

   La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, cependant, souligner les avancées récentes portées par les travaux ouvrant des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Toutefois, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ;  - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine aboutissent, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

   Source: dateReponse

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• Réponse

  text · FR · 10 March 2026

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• Question

  text · FR · 18 November 2025

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