Question 11082 — maladies

Summary

M. Guy Bricout attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le financement de la recherche sur les cancers et maladies mortelles de l'enfant. Si l'on prend l'exemple du cancer, celui-ci emporte chaque année 500 enfants en France et 6 000 en Europe, soit l'équivalent de 240 classes d'écoles. En France, malgré le triplement du nombre d'enfants inclus dans des essais cliniques entre 2007 et 2015 (853 enfants en 2007, 2 443 en 2015 selon l'institut national du cancer), le nombre de décès d'enfants de cette maladie n'a pas reculé sur cette période. Même si elle a permis des progrès entre les années 50 et 80, on ne peut visiblement pas se limiter à la recherche clinique sur des maladies pour certaines spécifiques à l'enfant. Un benchmark très instructif a été réalisé par des associations américaines, en collaboration avec une association française membre de la fédération « Grandir sans cancer ». Sur ces dernières années, le gouvernement de Barack Obama est intervenu sur le réglementaire, notamment en votant le Creating Hope act qui récompense les industriels du médicament qui mettent sur le marché des traitements pour les cancers et maladies mortelles de l'enfant. Mais il a pu constater que les mesures incitatives seules, proches du réglement pédiatrique européen, ne suffisaient pas. C'est pourquoi le président Obama a signé en 2014, le Gabriella Miller Kids First Research act . Dans sa continuité, les républicains ont travaillé sur le Kids First Research Act 2 qui garantit des financements fléchés, en plus des moyens existants, plus importants que la France par habitant, sur les cancers et maladies mortelles de l'enfant. Cette intervention de la force publique, gravée dans la loi, favorise la stabilité et permet l'émergence de projets ambitieux. En France, l'essentiel de la recherche pédiatrique est financée par les associations, souvent créées par des parents d'enfants décédés (comme « Le sourire de Lucie » et tant d'autres). Malheureusement, elles ne peuvent apporter tous les moyens nécéssaires. De nombreux projets sur des cancers et maladies mortelles de l'enfant existent mais l'argent manque. Il lui serait possible de lui présenter de nombreux chercheurs qui s'organisent, qui se fédèrent mais qui passent un « temps de dingue » à répondre à des appels à projets en vain. Beaucoup sont tentés de renoncer à la recherche pédiatrique ou partir à l'étranger. Ou de changer de métier. Un rapport parlementaire a démontré que les moyens manquaient pour la recherche sur les cancers et les autres maladies mortelles de l'enfant (30 à 40 millions d'euros par an seraient nécessaires en plus des moyens existants) mais aussi, en matière d'aide aux familles. Faut-il attendre que les États-Unis « fassent le job » ? Il souhaiterait savoir si elle est prête à soutenir une proposition de loi visant à créer un financement dédié pour la recherche publique sur les cancers et maladies mortelles de l'enfant, en plus de l'appui déjà apporté déjà aux mesures incitatives.

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