Question 12114 — santé

Summary

M. Philippe Juvin attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur l'accès aux données de santé et leur réutilisation à des fins d'information du grand public. L'accès aux données de santé a été largement modifié depuis la loi de modernisation de notre système de santé en 2016, date à laquelle le SNDS (système national des données de santé) a été créé. Il a été conçu pour regrouper les bases de données publiques de santé existantes : données de remboursement des hôpitaux, de l'assurance maladie obligatoire, des causes médicales de décès, du handicap, des complémentaires santé. Une nouvelle instance a été créée pour gérer l'accès à ces données : l'INDS (Institut national des données de santé) qui est venu remplacer l'IDS (Institut des données de santé), lui-même remplacé deux ans plus tard par le GIP Plateforme des données de santé, dite health data hub . Le health data hub dispose d'un comité éthique et scientifique, le CESREES (comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé), qui évalue la méthodologie des études et leur finalité d'intérêt public avant de recommander, ou non, à la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) d'accorder l'accès aux données de santé. Si la méthodologie revêt un caractère impérieux lorsqu'il s'agit de la recherche, on peut estimer qu'il est excessif de demander une rigueur similaire à des études publiées par des journalistes, ayant pourtant une finalité d'intérêt publique certaine : celle d'informer le grand public. L'article annuel publié par le journal Le Point en est un bon exemple : chaque année, il permettait de réduire l'asymétrie d'information entre ceux qui savent et le grand public, pour que chacun ait une idée des points forts et faibles des établissements de santé dans lesquels il est susceptible de consulter. Or la CNIL a refusé pour la première fois l'accès aux données au journal au motif que la méthodologie était imparfaite. Il apparaît regrettable et injuste qu'aucune source de données ne permette plus au grand public d'avoir un accès facilité à des critères de qualité des établissements de santé environnants. Cela assoit d'autant plus la dichotomie entre les « bien informés » et les autres. En conséquence, il souhaite savoir si le Gouvernement envisage de faciliter l'accès aux journalistes des données agrégées de santé pour améliorer l'accès à l'information du grand public sur son parcours de soins.

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1. 10 October 2023

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