Question 14100 — maladies

Summary

M. Antoine Vermorel-Marques interroge Mme la ministre de la santé et de la prévention sur l'extension du protocole Depisma à toutes les régions de France. L'amyotrophie spinale infantile (SMA) est une maladie génétique rare qui touche les neurones moteurs et entraîne une atrophie progressive des muscles. Dans sa forme la plus grave, la SMA type I, 95 % des enfants atteints meurent avant l'âge de 2 ans. Grâce aux thérapies innovantes, il existe désormais plusieurs traitements disponibles pour la SMA. Cependant, pour être efficaces, ces traitements doivent être administrés le plus tôt possible, avant l'apparition des premiers symptômes. Le protocole Depisma, lancé par l'AFM-Téléthon, permet de dépister la SMA de manière généralisée chez tous les nouveau-nés. Ce dépistage précoce permet aux enfants atteints de SMA de bénéficier des traitements les plus efficaces et donc de vivre une vie normale. Lancé en janvier 2023 dans les régions Grand Est et Nouvelle-Aquitaine, le protocole Depisma a permis de dépister la maladie sur quatre bébés et de la traiter. Étendre ce dispositif à toutes les régions de France permettrait de sauver de nombreuses autres vies. Il l'interroge quant à la volonté gouvernementale en la matière.

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1. 26 December 2023

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