Question 14302 — maladies

Summary

M. Dominique Potier attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la prise en charge des sarcomes. Ces cancers rares représentent environ 1 % des cancers de l'adulte, mais près de 15 % des cancers pédiatriques. Qu'ils soient osseux, comme l'ostéosarcome, ou qu'ils touchent les tissus mous, les sarcomes se développent souvent de manière insidieuse, sans facteur de risque identifié ni marqueur biologique spécifique, rendant leur dépistage impossible à ce jour. La prise en charge des sarcomes est particulièrement exigeante et nécessite une coordination pluridisciplinaire étroite. Elle repose principalement sur la chirurgie, associée selon les cas à la chimiothérapie ou à la radiothérapie. Les patients sont ainsi confrontés à des parcours de soins longs et lourds. Une prise en charge inadaptée dès les premières étapes peut compromettre les chances de guérison et conduire à des conséquences lourdes, telles que des amputations ou une évolution métastatique. À cet égard, une biopsie mal réalisée peut favoriser une dissémination tumorale. La France dispose d'un réseau structuré de référence, le réseau NETSARC, composé de trois centres de références multi-sites (Lyon, Bordeaux et Villejuif) et de 22 centres de compétences régionaux. Ces derniers organisent chaque semaine une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) permettant d'échanger sur les cas suspects et d'adapter les prises en charge. Toutefois, des difficultés persistent, notamment en matière de repérage précoce par les professionnels de santé de premier recours, d'orientation rapide vers ces centres et de sensibilisation à la nécessité de ne pas intervenir chirurgicalement sans diagnostic préalable spécialisé. En outre, la grande hétérogénéité des sarcomes - avec plus de 80 sous-types et plus de 150 sous-types moléculaires - rend chaque situation singulière, ce qui complexifie le diagnostic et constitue un défi pour l'élaboration de protocoles de recherche pertinents, qui ont vocation à être développés à une échelle internationale. Dans ce contexte, il l'interroge sur les actions d'information qu'elle entend mettre en œuvre afin d'accroître la visibilité des centres du réseau NETSARC. Il l'interroge également sur les initiatives envisagées pour sensibiliser les professionnels de santé, afin que les médecins s'orientent vers leurs confrères compétents en la matière, s'abstiennent de retirer une masse suspecte sans avis spécialisé préalable et évitent ainsi tout risque de retard ou d'erreur de diagnostic. Par ailleurs, il lui demande quelles sont les initiatives prises par la France pour faire vivre un véritable réseau européen de recherche.

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1. 14 April 2026

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