Question 14503 — maladies

Summary

M. Philippe Juvin attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la prise en charge du covid long et de l'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), en particulier chez les patients présentant une intolérance sévère à l'effort (PEM/PENE), à l'origine de handicaps lourds et durables. De nombreux patients et familles alertent sur l'errance diagnostique persistante, l'insuffisance des parcours de soins adaptés, ainsi que l'absence de stratégie de recherche biomédicale à la hauteur des enjeux. Cette situation conduit certains malades à un isolement extrême, à une perte d'autonomie majeure et à des ruptures de prise en charge, alors même que plusieurs autorités sanitaires internationales reconnaissent désormais la réalité clinique de ces syndromes post-infectieux. En 2022 était votée à l'unanimité la loi Zumkeller pour détecter et recenser les pathologies du covid long puis prendre en charge les patients partout à travers le territoire. Pourtant les décrets d'application n'ont toujours pas été pris et les patients sont contraints de parcourir de longues distances pour trouver un centre adapté à leurs besoins. Dans une précédente question écrite, le Gouvernement lui répondait en 2023 sur la mise en place prochaine d'une plateforme, en lien avec l'association TousPartenairescovid. Il souhaite donc savoir si cette plateforme existe bien et à défaut dans quels délais elle sera mise en place. Ainsi, il lui demande si le Gouvernement a l'intention de prendre les décrets en question afin de répondre à l'urgence des patients souffrant du covid long. Il lui demande également s'il a l'intention de sensibiliser le personnel soignant à cette pathologie pour mieux orienter les patients.

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1. 21 April 2026

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