Question 16578 — maladies

Summary

M. Stéphane Viry appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la maladie de Tarlov. Cette pathologie entraîne des douleurs chroniques invalidantes, causées par des excroissances de l'arachnoïde, remplies de fluide cérébro-spinal, au niveau du sacrum, empêchant les personnes qui en sont atteintes, de vivre convenablement (dysfonctionnement d'organes ; impossibilité de tenir des positions assises, couchées voir debout ; incapacités motrices totales). À ce jour, en raison d'une prise en compte insuffisante de cette maladie liée à l'absence de reconnaissance formelle, les malades peuvent être amenés à se diriger vers Colmar, où un établissement de santé semble être en mesure de les prendre en charge. Cela étant, les frais de déplacement ne sont, par exemple, pas pris en charge au-delà de 150 kilomètres de trajet, et les soins pas toujours remboursés dans la mesure où Colmar n'est pas le centre de référence de la maladie de Tarlov. Dès lors, il apparaitrait nécessaire d'améliorer la reconnaissance de cette maladie (ALD 30), de renforcer l'information relative à cette affection auprès du corps médical, de revoir l'organisation sanitaire qui pourrait faciliter l'accès aux soins (réflexion sur le maillage territorial), entre autres. Au vu de ce qui précède, il lui demande quelle est la position du Gouvernement à cet égard et s'il envisage de mettre en place une réflexion à ce titre.

This text is taken from the official record. PoliticalRepo does not editorialize.

Timeline

1. 1 May 2019

   Question

   Source: dateQuestion

Votes

No vote records are attached yet.

Versions

No version snapshots stored. Document URLs remain at the source.

Documents

2 official files

• Réponse

  text · FR · 1 May 2019

  Open at official source

• Question

  text · FR · 1 May 2019

  Open at official source

  Reading translation

  Translate this document into your language. PoliticalRepo does not store a separate copy per EU language.

  Translate toEN · EnglishNL · DutchDE · GermanES · SpanishIT · ItalianPL · PolishPT · PortugueseSV · SwedishDA · DanishFI · FinnishEL · GreekCS · CzechHU · HungarianRO · RomanianBG · BulgarianHR · CroatianSK · SlovakSL · SlovenianLT · LithuanianLV · LatvianET · EstonianGA · IrishMT · Maltese

  Translate document

  On-demand whole-document translation with a downloadable PDF (logo + link to the official source). The official file stays authoritative.

Sponsors

• Stéphane Viry · auteur

Related records

No cross-record relationships stored yet.