Question 16579 — maladies

Summary

M. Joël Giraud appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation préoccupante des personnes atteintes de la maladie de Tarlov. Cette maladie est méconnue par le corps médical français. L'OMS l'a pourtant codifiée et publiée dans la CIM 10, sous la rubrique G54.8 relative aux autres affections des racines et des plexus nerveux. De plus, elle est répertoriée comme maladie rare sur le groupe international Orphanet. Cette méconnaissance cause de nombreux cas d'errance diagnostique, car les professionnels de la santé attribuent souvent les symptômes des malades de Tarlov à diverses causes, comme l'hernie discale ou encore la flbromyalgie. Les personnes atteintes par cette maladie subissent des douleurs invalidantes et la situation peut évoluer jusqu'à l'incapacité motrice totale. Face à leur maladie, les personnes atteintes peinent à faire reconnaître leurs droits. Pour traiter leur maladie, qui est orpheline, elles ont besoin de soins spécialisés au long court, à visée thérapeutique et antalgique. Malgré cela, elles se voient trop souvent refuser la qualification d'affection longue durée. Elles souhaiteraient donc avoir une reconnaissance d'affection de longue durée, une ALD 30, au titre de maladie relative aux formes graves des affections neurologiques (n° 9 de la liste des affections). Aussi, il lui demande quelle est la position du Gouvernement à ce sujet, si la maladie de Tarlov sera reconnue comme ALD 30, si le corps médical sera mieux formé pour diagnostiquer et reconnaître la maladie, si des financements pour la recherche et pour émettre des statistiques seront accordés et si l'hôpital de Colmar peut devenir le centre de référence de la maladie de Tarlov. Enfin, concernant le troisième plan des maladies rares du Gouvernement, il lui demande si la maladie de Tarlov y sera intégrée et enregistrée en tant que maladie rare et orpheline.

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1. 1 May 2019

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