Question 16581 — maladies

Summary

M. Frédéric Barbier attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la maladie de Tarlov. Les kystes de Tarlov sont des excroissances congénitales provoquant des douleurs chroniques invalidantes et des désordres neurologiques sérieux chez les personnes atteintes. Cette maladie est pourtant peu connue des professionnels de santé car souvent asymptomatique et se déclarant à la suite d'un effort important, comme le fait de soulever une charge lourde, après un acte médical ou chirurgical (ponction lombaire, péridurale) ou encore après un accident corporel (chute, accident de la route...). Les symptômes sont lourds de conséquences et affectent péniblement les actes de la vie quotidienne. En effet, la compression des nerfs déclenche des inflammations permanentes chez les malades entraînant des douleurs chroniques et sévères pouvant empêcher le patient de maintenir une position assise et réduisant sa capacité à se déplacer. La maladie de Tarlov est souvent mal diagnostiquée car le corps médical manque d'expertise sur cette pathologie. Ainsi, M. le député souhaiterait savoir quelles mesures sont envisagées pour améliorer la prise en charge de cette pathologie et sa reconnaissance comme maladie rare et orpheline auprès du corps médical. Il l'interroge également sur la nécessité d'établir un protocole de soins détaillé et d'inscrire la pathologie sur la liste des affections de longue durée du ministère de la santé.

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1. 1 May 2019

   Question

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