Question 16582 — maladies

Summary

M. Patrick Hetzel attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les difficultés de prise en charge rencontrées par les patients qui souffrent de la maladie de Tarlov. Dans la majorité des cas, ces « kystes péri-radiculaires » sont asymptomatiques mais ils peuvent cependant se développer progressivement en provoquant de très fortes douleurs difficiles à soulager et entraînant une invalidité incompatible avec la poursuite d'une activité professionnelle. La base Orphanet indique que « la prévalence de maladie de Tarlov reste inconnue et que son incidence annuelle est estimée à environ 0,05 % ». En conséquence, comme elle n'est pas inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD), les patients ne peuvent bénéficier d'une pension d'invalidité, sauf en cas de reconnaissance comme ALD dite hors liste pour les formes les plus sévères et dont le traitement sera long et coûteux. Ils ne peuvent prétendre à la prise en charge des demandes de transport de plus de 150 km, à des cartes de stationnement et de priorité, à l'allocation adulte handicapé pour des personnes sans aucun revenu. Il souhaite donc connaître les mesures que le Gouvernement envisage de prendre pour assurer une meilleure reconnaissance ainsi que la prise en charge des personnes souffrant de la maladie de Tarlov.

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1. 1 May 2019

   Question

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• Réponse

  text · FR · 1 May 2019

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  text · FR · 1 May 2019

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