Question 17081 — maladies

Summary

Mme Florence Granjus attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le sujet ci-après. Le 4 juillet 2018, accompagnée de Mme la ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation, Mme Frédérique Vidal, Mme la ministre a lancé officiellement le troisième plan national maladie rares 2018-2022. Ce plan était très attendu, ayant pour objectif de communiquer et faire partager sur les maladies rares, de promouvoir l'accès au traitement, d'accroître les moyens thérapeutiques, de former les professionnels de santé, de faciliter l'inclusion des malades et ainsi d'améliorer leur qualité de vie et leur autonomie. A ce jour, l'Association française de la maladie des kystes de Tarlov a constaté que cette pathologie reste toujours peu connue et reconnue, tant par le grand public que par le corps médical. Même si la maladie de Tarlov est déjà codifiée et publiée au niveau de l'Organisation mondiale de la santé et reconnue officiellement dans le monde médical, elle ne figure toujours pas dans la banque de données des maladies rares. L'absence, d'une part de centre de soin compétent sur l'ensemble du territoire, d'autre part d'une reconnaissance médicale nationale, empêchent les victimes de cette pathologie congénitale de pouvoir aménager leur vie au quotidien. Cette maladie n'est toujours pas inscrite sur la liste des trente affections de longue durée afin que les patients bénéficient d'une pension d'invalidité et que les frais médicaux puissent être pris en charge par la sécurité sociale. En plus de la souffrance physique et morale, ces patients souffrent d'une absence de reconnaissance de leur situation de handicap et des douleurs liées à la maladie, véritables freins à leur insertion dans la vie professionnelle et par conséquent à une stabilité dans leur vie personnelle. Elle lui demande de l'informer sur les mesures qui vont être mises en place pour lutter contre cette maladie particulièrement invalidante.

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