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France · Question · Question écrite

17084

Question 17084 — maladies

openFrance· National Assembly· FR

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M. Jérôme Lambert attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la maladie de Tarlov. Cette maladie est méconnue du grand public et du domaine de la santé. Cette maladie orpheline est une affection méningée qui entraîne la formation de kystes comprimant en permanence certaines racines nerveuses du bas du corps. Les symptômes sont multipliés : désordre neurologiques, inflammation chronique des nerfs adjacents, dysfonctionnement de la vessie, des intestins, douleurs chroniques rendant parfois impossible la position debout ou assise, lombalgies, troubles du sommeil... Elle est aujourd'hui reconnue avec un taux d'invalidité de 79 %. Tout effort physique est ainsi impossible pour les malades. C'est une pathologie dégénérative et évolutive qui nécessite des soins spécialisés au long cours, à visées thérapeutique et antalgique, et une prise en charge adaptée des patients aux capacités motrices réduites. Par conséquent, il lui demande de bien vouloir lui indiquer si le Gouvernement envisage de prendre des mesures pour que cette maladie soit reconnue comme maladie rare et orpheline (de l'inscrire sur la liste des affections de longue durée - ALD 30) et s'il prévoit des financements pour la recherche ainsi qu'une amélioration de la prise en charge. Par ailleurs, il souhaite savoir si l'hôpital de Colmar, hautement spécialisé en la matière, pourrait devenir le centre de référence de la maladie de Tarlov.

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