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France · Question · Question écrite

17088

Question 17088 — maladies

openFrance· National Assembly· FR

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Mme Josiane Corneloup appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la question de la maladie de Tarlov. Cette pathologie entraîne des douleurs chroniques invalidantes pouvant aller jusqu'à une incapacité motrice totale brisant la vie quotidienne affective, sociale et professionnelle des malades. Les traitements de cette maladie relèvent de soins spécialisés au long cours à visée thérapeutique et antalgique ; or les tarloviens se voient souvent refuser les demandes d'affection longue durée ALD 30 (neuvième maladie : formes graves des affections neurologiques et musculaires). Bien que cette pathologie soit déjà codifiée et publiée au niveau de l'OMS et répertoriée comme maladie rare sur le serveur ORPHANET, elle ne figure pas dans la banque nationale de données des maladies rares, ce qui en fait une pathologie doublement orpheline. Elle demande donc son intervention pour que cette pathologie soit éligible au titre de l'affection longue durée (ALD 30) en tant que neuvième maladie relative aux formes graves des affections neurologiques, et que la maladie de Tarlov soit reconnue et enregistrée comme maladie rare afin que les personnes souffrant de cette pathologie puissent être prises en charge dans les meilleures conditions possibles.

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