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France · Question · Question écrite

17345

Question 17345 — maladies

openFrance· National Assembly· FR

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M. Belkhir Belhaddad appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des patients atteints de la maladie de Tarlov. Cette pathologie, mal connue du corps médical, entraîne des douleurs chroniques invalidantes, dont l'impact est fort sur le quotidien des patients. Elle est répertoriée comme maladie rare par le groupe Orphanet (qui ne recense aucun centre expert en France). Elle est également codifiée par l'Organisation mondiale de la santé, dans la catégorie « autres affections des racines et des plexus nerveux », mais n'est pourtant pas répertoriée dans la banque des données des maladies rares découlant du troisième plan éponyme. Aussi, il souhaite savoir si sa reconnaissance au titre des affections de longue durée, et des formes graves d'affections neurologiques, ainsi que dans le troisième plan des maladies rares, est prévue. Par ailleurs, il souhaiterait connaître les moyens et équipes dédiées à la recherche sur cette maladie, ainsi que les hôpitaux français dotés d'équipes en capacité de la prendre en charge.

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