France · Question · Question écrite
17723
Question 17723 — maladies
Introduced
2 December 2019
Last action
2 December 2019 · Question
Status
posée
Sponsors
—
Subjects
Transport
Source updated
2 December 2019
Summary
M. Martial Saddier attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des patients atteints de la maladie de Tarlov. Cette maladie, qui entraîne des conséquences non négligeables sur la vie quotidienne et professionnelle des malades, s'accompagne de désordres neurologiques importants et de douleurs chroniques, sévères et invalidantes pouvant aller jusqu'à une incapacité motrice totale. Or, à ce jour, cette pathologie n'est pas reconnue comme rare et orpheline au titre d'affection de longue durée. Les patients qui en sont atteints ne bénéficient ainsi pas de prise en charge des demandes de transport de plus de 150 km, ni de cartes de stationnement et de priorité, ni de l'allocation adulte handicapé pour des personnes sans aucun revenu. Devant les difficultés rencontrées par les patients, il souhaite donc savoir si le Gouvernement envisage la reconnaissance de cette pathologie comme maladie rare et orpheline, son inscription sur la liste des affections de longue durée et une meilleure prise en charge.
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Timeline
2 December 2019
Question
Source: dateQuestion
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Documents
2 official files
Réponse
text · FR · 2 December 2019
Question
text · FR · 2 December 2019
Sponsors
- Martial Saddier · auteur
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Sources
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- Official source: https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/questions/QANR5L15QE17723
- Open data entity: https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/opendata/QANR5L15QE17723
- france · QANR5L15QE17723 · source updated 2 December 2019