Question 18376 — maladies

Summary

Mme Christine Pires Beaune attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le nouveau système gradué de soins que le ministère s'apprête à mettre en œuvre dans le domaine de la maladie de Lyme, en synergie avec les agences régionales de santé. Ce nouveau système gradué repose sur trois niveaux : au niveau local, les médecins traitants ; au niveau régional, des centres de compétences hospitaliers, non financés et désignés par les ARS et au niveau inter-régional, des centres de référence hospitaliers, financés et choisis par un jury. Ce nouveau système gradué de soins, qui en théorie peut apparaître comme tout à fait adéquat, appelle pourtant plusieurs remarques d'importance. Tout d'abord, il est tout à fait surprenant que les centaines de médecins « Lyme » traitant actuellement, en ville, la quasi-totalité des formes sévères des maladies vectorielles à tiques (MVT) ne soient nullement pris en considération dans cette instruction. Ensuite, il convient de noter qu'aucune offre thérapeutique initiale pour les formes sévères des MVT n'est définie en complément de la recommandation de bonne pratique (RBP) de la Haute autorité de santé et dans ces conditions, il est difficile d'imaginer comment la génération actuelle de malades pourra être prise en charge par les centres MVT sans être sacrifiée. De plus, contrairement à ce qui avait été annoncé dans la RBP qui ne prévoyait qu'un système à deux niveaux, l'instruction ministérielle, qui sous-tend cette nouvelle organisation, vient interposer des centres de compétence qui seront tout bonnement des centres d'infectiologie, centres que les patients ont désertés depuis longtemps du fait du rejet des formes sévères des MVT par la société savante d'infectiologie. Il est assez paradoxal d'adresser demain les patients à des entités qui aujourd'hui dénient la pathologie concernée. Par ailleurs, il n'est prévu aucun contrôle fin du fonctionnement de ces centres. De plus, la RBP prévoyait de confier un rôle important aux associations de patients, dans une démarche d'intelligence collective qui avait été saluée à l'époque par les associations. L'organisation proposée revient sur cet engagement fort. De nombreux patients évoquent déjà une trahison des engagements pris. Enfin, il faut noter que la transmission materno-foetale reconnue en juillet 2018, et sujet explosif s'il en est, ne fait l'objet dans cette nouvelle organisation d'aucun dispositif particulier. Il en va de même pour la prise en charge des jeunes. Face à ces constats, plusieurs associations de patients estiment que la situation ne va pas pouvoir s'améliorer de sitôt pour les patients, voire pourrait empirer suivant le rôle qui sera ou non dévolu à leurs médecins actuels. Aussi, elle lui demande d'indiquer les mesures que le Gouvernement compte mettre en œuvre pour améliorer la situation des patients atteints de la maladie de Lyme.

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1. 3 February 2019

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