Question 18657 — maladies

Summary

Mme Corinne Vignon attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la maladie des kystes de Tarlov. Les kystes de Tarlov sont des excroissances de l'arachnoïde remplies de fluide cérébro-spinal au niveau du sacrum. Ils sont souvent asymptomatiques mais un traumatisme accidentel (chute, accident de voiture), un effort important pour porter et soulever des charges lourdes ou un acte chirurgical ou médical peuvent déclencher l'apparition de la maladie de Tarlov qui se traduit par des douleurs invalidantes issues de la compression permanente du ou des nerfs adjacents. Ces douleurs chroniques et sévères empêchent le patient de maintenir une position assise, debout, parfois couchée et réduisent son périmètre de marche. La situation peut évoluer vers une incapacité motrice totale. Des dysfonctionnements des organes concernés par les racines nerveuses peuvent aussi apparaître (vessie, intestins, organes génitaux) et conduisent le patient vers une pluri-pathologie. Méconnue des médecins, cette maladie fréquemment écartée des diagnostics ne fait actuellement pas l'objet d'un traitement spécifique. Les patients se voient d'ailleurs souvent refuser les demandes d'affection de longue durée. Les « Tarloviens » souhaitent que cette maladie, codifiée et publiée par l'Organisation mondiale de la santé, soit reconnue et enregistrée en France comme maladie rare et orpheline. Elle souhaite savoir si le Gouvernement envisage de mettre en œuvre les moyens nécessaires à une meilleure connaissance de la maladie de Tarlov et à une meilleure prise en charge des patients atteints.

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1. 3 September 2019

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  text · FR · 3 September 2019

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  text · FR · 3 September 2019

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