Question 18660 — maladies

Summary

Mme Caroline Fiat interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la maladie de Tarlov. Cette pathologie qui doit son nom aux kystes de Tarlov se caractérise par des excroissances de l'arachnoïde remplies de fluide cérébro-spinal au niveau du sacrum. Elle est souvent congénitale mais un traumatisme accidentel peut déclencher l'apparition de la maladie qui se traduit par des douleurs invalidantes. L'incidence annuelle est estimée à environ 5 %, bien que les gros kystes à l'origine de symptômes soient relativement rares avec une incidence annuelle de moins de 1/2 000 selon la base de données d'Orphanet. Cette pathologie est reconnue par l'OMS dans la CIM 10 sous la rubrique g54.8. Pourtant en France, elle n'est reconnue ni comme maladie rare et orpheline dans le cadre du plan des maladies rares, ni comme affection de longue durée ou alors très rarement et après de longues démarches au titre d'une ALD hors liste. Les Tarloviens ne peuvent pas bénéficier de pension d'invalidité, de l'allocation adulte handicapé, du remboursement des frais de déplacement sur de longues distances ou encore de la carte de stationnement prioritaire. L'association française de la maladie des kystes de Tarlov réclame par ailleurs qu'un véritable centre de référence de la maladie soit établi. Elle lui demande ce qu'elle compte faire pour assurer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie de Tarlov.

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1. 3 September 2019

   Question

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• Réponse

  text · FR · 3 September 2019

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• Question

  text · FR · 3 September 2019

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