Question 1867 — maladies

Summary

M. Nicolas Dupont-Aignan appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur une maladie urologique très invalidante, la « cystite interstitielle », appelée aussi « syndrome de la vessie douloureuse ». Faute de formation des médecins à cette pathologie, les porteurs, hommes et femmes, vivent dans l'errance de diagnostic pendant des années, affrontant des souffrances physiques intolérables et des désagréments sociaux qui les isolent et les pénalisent professionnellement. 50 % des patients se sentent déprimés et le taux de suicide est 4 fois plus élevé que dans le reste de la population. Cette maladie, dite « rare », touche néanmoins 10 000 personnes en France, et probablement plus si l'on comptabilise celles et ceux qui ne sont pas encore diagnostiqués. Lorsque, par élimination des résultats négatifs de tests cytobactériologiques des urines, le diagnostic de la cystite interstitielle est posé, les seuls traitements proposés aux patients sont très onéreux et non remboursés par l'assurance maladie. Regroupés au sein de l'association AECCI (Agir ensemble contre la cystite interstitielle), les malades souhaitent sortir de cette prison du silence et demandent au Gouvernement d'encourager le corps médical français à se rapprocher des études et recherches conduites par les instances médiales étrangères (Canada, États-Unis, Italie, Allemagne), pour déterminer l'origine de la maladie, élaborer un protocole de diagnostic et trouver un traitement efficace pour apaiser leur souffrance. Les patients concernés par cette pathologie souhaiteraient par ailleurs que leur mal soit reconnu comme un handicap à part entière, de façon à les rendre éligibles aux dispositifs d'accompagnement mis en place par les MDPH pour faciliter le travail et les déplacements. C'est pourquoi il souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement concernant les requêtes médicales et sociales.

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1. 9 October 2017

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• Réponse

  text · FR · 9 October 2017

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  text · FR · 9 October 2017

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