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France · Question · Question écrite

1870

Question 1870 — maladies

openFrance· National Assembly· FR

Introduced

9 October 2017

Last action

9 October 2017 · Question

Status

posée

Sponsors

—

Subjects

Discovery layer

Source updated

9 October 2017

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Summary

Mme Nicole Trisse attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance du syndrome d'Ehlers-Danlos. Le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est une maladie du tissu conjonctif responsable de manifestations cliniques multiples touchant tous les organes. Elle engendre des situations de handicap parfois très sévères. Le SED peut se manifester par une douleur chronique, une fatigue intense, des troubles locomoteurs avec perte d'autonomie, des troubles respiratoires, sensoriels, cognitifs et des risques hémorragiques. Du fait de ces signes cliniques très disparates, la maladie est souvent confondue avec d'autres pathologies. L'individu atteint est ainsi exposé à de nombreux risques (effets secondaires liés à des traitements inadéquats) et subit un parcours erratique (examens complémentaires couteux et inappropriés, non reconnaissance par les assurances maladie et les organismes en charge du handicap). Du fait de la difficulté du diagnostic à poser on observe souvent des situations d'exclusion sociale mais aussi scolaires pour les jeunes malades. Par conséquent, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer la position qu'entend prendre le Gouvernement par rapport à ce syndrome et sa reconnaissance, afin d'aider et d'accompagner au mieux les personnes qui en sont atteintes.

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Timeline

  1. 9 October 2017

    Question

    Source: dateQuestion

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  • Réponse

    text · FR · 9 October 2017

    Open at official source

  • Question

    text · FR · 9 October 2017

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