Question 2079 — maladies

Summary

M. Benoit Simian attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des enfants atteints de cancers ou de maladies incurables. Avec 35 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année en Europe (dont 2 500 en France) et 6 000 décès (dont 500 en France), le cancer est la première cause de mortalité par maladie chez l'enfant de moins de 18 ans. Entre 1970 et le début des années 2000, les enfants et adolescents atteints de cancers ont bénéficié des traitements initialement développés pour les adultes. Si leur taux de survie est d'environ 70 % sur 10 ans, ce taux de guérison progresse peu malgré de nombreux essais cliniques internationaux. Sur les cancers les plus spécifiques à l'enfant, l'espérance de vie est parfois nulle et sans progrès depuis plus de 30 ans. De plus, les thérapies proposées actuellement ne sont pas toujours adaptées à des organismes si jeunes : on estime que deux tiers des enfants guéris présenteront ultérieurement des séquelles dues à leur traitement. Le développement de nouvelles thérapies plus efficaces, adaptées à l'âge et aux enfants et adolescents, ne peut se faire sans favoriser l'émergence et le développement de programmes de recherche fondamentale et translationnelle visant à définir les spécificités étiologiques et moléculaires des cancers pédiatriques. Cette recherche est essentiellement académique. Si les associations de parents, qui sont sans cesse sollicitées, soutiennent quelques projets de recherche de manière ponctuelle, elles ne peuvent se substituer à l'État. Les chercheurs peinent à trouver des financements pour leurs projets, ce qui finit par détourner les jeunes chercheurs de ces sujets de recherche, faute d'incitations et de débouchés. Le plan cancer 2014-2019 met en avant la lutte contre le cancer de l'enfant, mais dans les faits, la recherche souffre d'un manque de moyens. Aujourd'hui, les financements publics alloués à la recherche en oncologie pédiatrique ne représentent que 3 % des budgets annuels consacrés aux travaux sur le cancer. Ceci est considéré par les associations comme insuffisant pour permettre à de nouvelles équipes d'initier des programmes innovants sur cette thématique actuellement très sous-représentée, et pour fournir aux quelques chercheurs déjà engagés - qui consacrent parfois plus de 50 % de leur temps à chercher des financements - les moyens indispensables pour espérer que demain, l'on puisse mieux soigner et guérir les enfants et adolescents atteints de cancers. Aussi, il souhaiterait savoir quelles actions le Gouvernement compte mettre en œuvre pour définir un financement dédié spécifique et transparent pour la recherche oncopédiatrique et plus largement pour venir en aide aux familles touchées par ce drame qui rencontrent souvent des difficultés financières.

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