Question 20813 — maladies

Summary

M. Daniel Fasquelle attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la difficulté des services de santé à traiter et accompagner les personnes atteintes de la maladie dite « Dysplasie immuno-osseuse de Schimke ». Cette maladie, due à une mutation génétique, touche une dizaine d'enfants en France et entraîne notamment un retard de croissance, une insuffisance rénale, et augmente les risques d'accidents cardio-vasculaires. Les personnes malades et leurs familles vivent, en France, dans l'angoisse d'une espérance de vie limitée à la petite enfance ou au début de l'adolescence faute de spécialistes en métropole. Se joignant à l'association « La vie de Brune », fondée pour soutenir les familles touchées par la pathologie, il souhaite savoir comment le ministère de la santé entend faire en sorte que cette maladie soit mieux prise en compte en France.

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