Question 20816 — maladies

Summary

Mme Bérengère Poletti alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur reconnaissance et la prise en charge du syndrome d'Ehlers-Danlos. Touchant entre 7 000 et 35 000 personnes, le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est l'expression clinique d'une atteinte du tissu conjonctif d'origine génétique concernant la quasi-totalité des organes. Ce syndrome cause une hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles. La production de collagène affectée par la maladie est responsable de ces symptômes variables pouvant causer de graves dégâts sur les organes et notamment les poumons. Les personnes atteintes d'un SED de type vasculaire (SED type IV) risquent des complications plus sérieuses, par exemple la rupture de vaisseaux sanguins importants ou des organes tels que l'intestin ou l'utérus. Ces complications peuvent être fatales. La richesse de la symptomatologie du SED surprend les médecins et les conduit encore très souvent à ne pas reconnaitre la maladie. Devant l'échec des traitements, la persistance des symptômes dont l'intensité contraste avec la négativité des tests biologiques et d'imagerie, de nombreux patients sont conduit jusqu'à une psychiatrisation abusive. Ces patients sont, très souvent, stigmatisés comme hypochondriaques, somatomorphes. Pour beaucoup, de façon plus précise et moins scientifique, ils s'entendent dire ou suggérer que c'est dans leur tête alors que ces patients, traités parfois simultanément pour quatre ou cinq maladies, doivent leurs symptômes à une seule et même cause : Ehlers-Danlos. Aussi, elle souhaitait connaitre les mesures qu'entend prendre le Gouvernement pour sensibiliser la communauté médicale aux spécificités de ce syndrome et les actions à l'étude pour véritablement informer le public sur les symptômes de ce syndrome.

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