Question 21801 — maladies

Summary

Mme Valérie Lacroute appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance du syndrome d'Ehlers-Danlos. Le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est une maladie du tissu conjonctif responsable de manifestations cliniques multiples touchant tous les organes. Elle engendre des situations de handicap parfois très sévères. Le SED peut se manifester par une douleur chronique, une fatigue intense, des troubles locomoteurs avec perte d'autonomie, des troubles respiratoires, sensoriels, cognitifs et des risques hémorragiques. Du fait de ces signes cliniques très disparates, la maladie est souvent confondue avec d'autres pathologies. Aussi, il existe une importante errance de diagnostic des patients, errance pouvant durer des dizaines d'années. L'individu atteint est ainsi exposé à de nombreux risques (effets secondaires liés à des traitements inadéquats) et subit un parcours erratique (examens complémentaires coûteux et inappropriés, non reconnaissance par les assurances maladie et les organismes en charge du handicap). Le syndrome Ehlers-Danlos (SED) touche, en France, environ 500 personnes. Ces 500 patients n'ont qu'un seul lieu de consultation possible, il s'agit de l'Hôtel-Dieu de Paris. Le groupe d'étude et de recherche du syndrome d'Ehlers-Danlos (Gersed) milite pour la reconnaissance totale de cette pathologie. À cet effet, les médecins qui le composent demandent à être officiellement reconnus pour le diagnostic et la prise en charge du SED. De même, pour lutter contre ce syndrome, les personnes atteintes ont besoin d'inhaler plusieurs fois par jour d'importantes quantités d'oxygène. Mais les frais générés par ces prescriptions en grande quantité sont élevés, et il s'avère que l'oxygène n'est pas reconnu comme traitement du SED car n'apparaissant pas dans l'autorisation de mise sur le marché du médicament. Il n'est donc pas remboursé puisqu'il ne figure pas dans les produits et prestations indemnisables, posant ainsi de sérieuses difficultés financières aux patients. Aussi, elle lui demande de bien vouloir indiquer la position du Gouvernement s'agissant de cette demande du Gersed, les mesures envisagées pour sensibiliser davantage les professionnels de santé à ce syndrome et de quelle manière le Gouvernement entend permettre aux malades qui en ont besoin, d'accéder à ces soins et être remboursés pour ces prescriptions.

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