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France · Question · Question écrite

22484

Question 22484 — maladies

openFrance· National Assembly· FR

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M. Jean-Paul Lecoq interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge de la pathologie de l'ostéogénèse imparfaite (plus communément appelée maladie des os de verre). Cette pathologie dite orpheline provoque des fractures et des contusions importantes, ainsi qu'une baisse de l'audition dès l'âge de 20 ans. De plus, avant que cette maladie ne soit diagnostiquée, les parents des enfants atteints par cette pathologie sont fréquemment confrontés à une suspicion de maltraitance, a fortiori lorsqu'elle est cumulée avec de l'hyperactivité. Dans les cas où le diagnostic parvient à être posé, il est à regretter qu'aucun spécialiste n'exerce dans le département de Seine-Maritime. En raison de l'absence de praticien capable de déterminer le niveau de handicap provoqué par cette maladie, celui-ci est souvent sous-estimé. Ainsi, le handicap de ces enfants est reconnu à 79 % par la Maison des personnes handicapées, ce qui entraîne toute une série de complications dans leur quotidien, telles que l'absence d'auxiliaire de vie scolaire et le manque de soutien financier pour se rendre en consultation auprès d'un spécialiste canadien. Au regard de ces éléments, il l'interroge sur les dispositions envisagées afin de permettre un meilleur accès aux soins et à l'accompagnement des malades atteints de l'ostéogénèse imparfaite.

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