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France · Question · Question écrite

22520

Question 22520 — maladies

openFrance· National Assembly· FR

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M. Jean-Marc Zulesi attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les maladies neurodégénératives rares de type DFT (dégénérescences fronto-temporales), PSP (paralysie supra nucléaire progressive) ou encore DCB (dégénérescence cortico-basale) et leurs prises en charge actuelles et futures. Contrairement à d'autres maladies neurodégénératives type Alzheimer ou Parkinson, ces pathologies classées maladies rares et orphelines, dont le diagnostic est souvent retardé car complexe, atteignent des patients plus jeunes. Malgré la recherche scientifique aucun traitement médicamenteux spécifique ne leur est actuellement proposé. Ces malades présentant des troubles du comportement sont souvent placés, quand ils y sont acceptés, dans des EHPAD n'offrant pas les soins et l'accompagnement adaptés à leur état et ils s'y retrouvent avec des personnes beaucoup plus âgées. La création de centres adaptés indépendants ou l'aménagement des structures actuelles avec un personnel formé et sensibilisé pouvant offrir un lieu de vie encadré, des soins, des thérapies non médicamenteuses (réhabilitation cognitive, orthophonie, kinésithérapie, ergothérapie, neuropsychologie) et des accompagnements nécessaires pour maintenir au mieux les capacités d'autonomie et d'intégration sociale, apparaît comme une nécessité pour ces personnes. Ainsi, il souhaiterait savoir si le Gouvernement compte parmi ses objectifs la mise en place de centres spécialisés ou l'adaptation des structures existantes pour les personnes atteintes par ces pathologies neurodégénératives orphelines afin d'aider et d'accompagner ces patients mais aussi soulager et rassurer leurs aidants.

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