Question 23273 — maladies

Summary

Mme Virginie Duby-Muller interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque de personnel pour soigner les malades de la mucoviscidose. La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Les patients sont toujours dans l'obligation d'un suivi continuel. Ses symptômes invalidants et les complications infectieuses et fonctionnelles qui en découlent impactent l'espérance de vie des patients. En France, 200 enfants naissent chaque année avec la mucoviscidose, soit en moyenne 1 sur 4 500 nouveau-nés. 2 millions de Français sont porteurs sains du gène responsable et peuvent le transmettre sans le savoir à leurs enfants. En 2019, 7 500 patients sont atteints de la mucoviscidose. L' European cystic fibrosis society (ECFS) a formulé plusieurs préconisations concernant la prise en charge des patients, aujourd'hui considérées comme les standards de soins pour la mucoviscidose en France ( via notamment une note interministérielle de 2018). L'ECFS recommande la présence de 351 professionnels en « équivalent temps plein » (ETP). Actuellement, seulement 165 professionnels (infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues et diététiciens) travaillent dans le centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), dont 19 sont financés par l'association Vaincre la Mucoviscidose. Aussi, elle l'interroge sur ce déficit de soignants, et sur la stratégie du Gouvernement.

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1. 9 January 2019

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