Question 23496 — maladies

Summary

M. Jean-Paul Lecoq appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les carences constatées dans la lutte contre la mucoviscidose. Les 28 et 29 septembre 2019, comme chaque année, des centaines de milliers de personnes se sont mobilisées dans le cadre des Virades de l'espoir. Les dons collectés à cette occasion servent à lutter contre cette maladie par la recherche et l'accompagnement apporté aux malades. Or depuis de plusieurs années, une partie de cette générosité citoyenne pallie également les carences de la sécurité sociale et de l'État en finançant des postes de soignants. Cette situation provoque l'incompréhension de nombreux donateurs qui estiment que l'État ne répond plus à ses engagements. En effet alors que la France s'est engagée à respecter des standards de soins élaborés au niveau européen, les données officielles du ministère admettent une absence de l'ordre de 50 % des professionnels de santé nécessaires pour soigner les patients atteints de mucoviscidoses dans les hôpitaux publics. Ce chiffre concerne médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues et diététiciens. Cette insuffisance de professionnels de santé dans les établissements prive les malades de certains soins. Pour pallier cette insuffisance de financement, l'association Vaincre la Mucoviscidose consacre chaque année 900 000 euros sur ses fonds propres. Ainsi en lieu et place de la sécurité sociale, l'association finance, pour tout ou partie, chaque année, une soixantaine de postes de soignants avec les dons du public. Cette situation est doublement pénalisante : pour les patients et pour les malades. Elle entraîne également une rupture d'égalité entre patients puisque ceux atteints par la mucoviscidose voient leur prise en charge assurée en partie par des financements citoyens. M. Pierre Foucaud, président de l'association Vaincre la Mucoviscidose estime que son association ne peut pas « mener à 100 % son combat vital contre cette maladie et les malades sont inéluctablement confrontés à de véritables pertes de chance ». C'est pourquoi M. le député appelle l'attention de Mme la ministre sur la demande de l'association Vaincre la Mucoviscidose que les pouvoirs publics financent enfin les postes manquants, soit 250 à travers la loi de financement de la sécurité sociale pour 2020. Cette requête répond également aux alertes des professionnels qui se plaignent de ne pas pouvoir exercer correctement leurs métiers notamment pour l'éducation thérapeutique et le dialogue avec les patients ainsi que leurs familles. Il appelle son attention sur la nécessité que les fonds issus de la générosité citoyenne soient concentrés sur la recherche médicale et l'aide découlant des restes à charges supportés par les malades.

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1. 9 August 2019

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  text · FR · 9 August 2019

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