Question 24939 — maladies

Summary

Mme Bérengère Poletti alerte M. le ministre de l'action et des comptes publics sur le financement des centres de référence maladies rares. Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, dont 75 % d'enfants, atteints de l'une des 7 000 pathologies rares à 80 % d'origine génétique. Grâce aux trois plans maladies rares successifs, la France est pionnière dans son organisation pour ces pathologies qui repose sur 23 filières, 387 centres de référence et plus de 1 800 centres de compétence. Pour mener à bien leurs missions, les centres de référence se voient allouer des moyens dédiés. Or des manquements dans le versement de ces crédits aux centres par les structures hospitalières qui les hébergent sont régulièrement dénoncés. Cette situation ne peut pas durer. On doit trouver une solution, en particulier pour les familles concernées qui ne peuvent rester sans réponse. C'est pour cette raison qu'elle souhaite être éclairée sur le fléchage des financements qui vont aux centres de référence, et sur les délais dans lesquels ils sont versés.

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1. 11 March 2019

   Question

   Source: dateQuestion

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• Réponse

  text · FR · 11 March 2019

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  text · FR · 11 March 2019

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