Question 27146 — maladies

Summary

M. Jean-Hugues Ratenon attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance du rétinoblastrome (tumeur de la rétine, rare, chez les jeunes enfants de moins de 5 ans). Le rétinoblastome constitue l'une des tumeurs cancéreuses de l'enfant les plus courantes. Il se soigne particulièrement bien, lorsqu'il est diagnostiqué à temps. Ce cancer est rare, il touche chaque année en France 1 enfant sur 15 000 à 20 000 naissances. Du fait de sa rareté, ce type de cancer est peu ou pas diagnostiqué à temps. La « non-évaluation » rapide de cette maladie peut entraîner des conséquences désastreuses non seulement pour l'enfant mais également pour les parents (culpabilité, séparation...). De plus, les parents doivent faire face à la lenteur administrative concernant la prise en charge de leur dossier du transport sanitaire qui relève souvent du « parcours du combattant ». L'île de la Réunion est éloignée de la métropole ; même si trois centres hospitaliers existent, ils sont limités en personnel et en logistique pour traiter ce genre de pathologie. Comment expliquer à un enfant que, suite à un retard de diagnostic, il a perdu l'usage d'un œil ? Comment accompagner les parents ? Psychologiquement ? Financièrement ? Humainement ? Administrativement ? Il lui demande ce qu'il compte faire pour que cette maladie rare, le rétinoblastome, soit reconnue et pour que les médecins puissent agir au plus vite pour la prise en charge de ces jeunes patients. Quelles solutions propose-il afin d'éviter aux parents le stress des démarches administratives et financières lorsqu'il s'agit de prise en charge sanitaire ? La santé étant une nécessité, pas un luxe, il souhaite savoir quand il va donner des moyens supplémentaires, humains et financiers, aux hôpitaux qui sont en souffrance pour éviter que des drames ne surviennent.

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1. 2 March 2020

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