Question 28113 — maladies

Summary

M. Pierre Dharréville attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur les difficultés des personnes souffrant de lipœdème. Cette maladie, pourtant reconnue par l'Organisation mondiale de la santé, ne semble pas l'être en France. Il s'agit d'un phénomène d'accumulation disproportionnée de graisses sous l'épiderme, dont la transmission pourrait être génétique et qui pourrait être liée à des équilibres hormonaux. Cette maladie, qui touche essentiellement les femmes (11 %, selon une estimation), provoque des douleurs importantes. N'étant pas reconnue, elle est peu diagnostiquée, elle est mal prise en charge médicalement et elle ne l'est pratiquement pas par la sécurité sociale. Or, elle peut nécessiter des matériels de contention de classe 3 et des actes de liposuccion très particuliers. Il semble qu'un certain nombre de femmes soient amenées à se rendre en Espagne ou en Suisse pour pouvoir être traitées, mais à un prix qui peut s'avérer prohibitif. Celle maladie dite orpheline appelle sans doute également de la recherche. Il n'est donc pas possible d'en rester à cette situation. Il souhaiterait connaître l'avis du Gouvernement et les mesures qu'il envisage de prendre pour que les personnes souffrant de lipœdème puissent être suivies comme il se doit.

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Timeline

1. 8 January 2020

   Réponse

   Le lipoedème ne doit pas être confondu avec le lymphoedème, ce qui est souvent le cas, comme le souligne la revue Phlébologie. Il s'agit plus particulièrement d'une répartition anormale du tissu adipeux allant des hanches jusqu'aux chevilles en épargnant le pied. La douleur au pincement, la peau souple, les ecchymoses fréquentes ou encore des signes d'insuffisance veineuse sont des signes cliniques qui caractérise le lipoedème. A ce jour, il n'est pas possible de parler de traitement pour le lipoedème qui est plutôt un syndrome qu'une maladie. L'action sur les symptômes s'effectue principalement par la compression élastique pour lutter contre les dèmes pouvant survenir ou encore la chirurgie avec liposuccion et exérèses cutanées. Cette approche chirurgicale présente le risque de détruire les vaisseaux lymphatiques ayant pour conséquence l'apparition d'un lymph dème. Ainsi, l'indication chirurgicale ne peut être posée qu'après examen pour éliminer une pathologie lymphatique sous-jacente. L'action sur les symptômes s'effectue également par des conseils pratiques de vie au quotidien que ce soit sur le port de vêtements adaptés, des conseils diététiques prenant en compte l'état de santé du patient et une activité physique, notamment aquatique, qui peut également contribuer à diminuer les douleurs superficielles. Concernant la prise en charge de soins coûteux, les personnes atteintes de lipoedème peuvent faire une demande d'aide financière individuelle auprès de leur caisse primaire d'assurance maladie. En effet, l'action sanitaire et sociale de l'Assurance maladie peut permettre de bénéficier d'une aide financière ponctuelle, en complément des prestations (remboursement des soins, indemnités journalières…) habituellement versées. Il est également possible de déposer un dossier auprès d'une maison départementale des personnes handicapées.

   Source: dateReponse

2. 3 July 2020

   Question

   Source: dateQuestion

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2 official files

• Question

  text · FR · 3 July 2020

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• Réponse

  text · FR · 8 January 2020

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