Question 3762 — maladies

Summary

M. Philippe Vigier attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance du syndrome d'Ehlers-Danlos. Le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est une maladie héréditaire du tissu conjonctif, évoluant le plus souvent par crises, est responsable de manifestations cliniques multiples touchant tous les organes. Elle engendre des situations de handicap parfois très sévères qui ne sont malheureusement pas reconnues par la majorité des praticiens. Les signes les plus invalidants sont la douleur chronique, la fatigue intense, les troubles locomoteurs avec perte d'autonomie, les troubles respiratoires, sensoriels, cognitifs et, le plus inquiétant, les risques hémorragiques à l'issue parfois fatale. Il existe une importante errance diagnostique des patients, errance se comptant parfois en dizaines d'années. Cette errance expose à deux risques majeurs : d'une part les effets secondaires engendrés par des traitements inadéquats pouvant être dangereux et, d'autre part, des examens complémentaires coûteux, inutiles voire risqués. Pire encore, ces patients ne sont le plus souvent pas reconnus par les assurances maladie et les organismes en charge du handicap. Il est impératif et urgent de rendre accessibles à tous les malades ces outils thérapeutiques adaptés qui permettent de maintenir ou de recouvrer une inclusion sociale, familiale et professionnelle. Par conséquent, il lui demande de bien vouloir lui indiquer la position qu'entend prendre le Gouvernement par rapport à ce syndrome et sa reconnaissance, afin d'aider et d'accompagner au mieux les personnes qui en sont atteintes.

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1. 11 December 2017

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  text · FR · 11 December 2017

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