Question 39572 — maladies

Summary

M. Boris Vallaud attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la maladie de Minor ou syndrome de déhiscence du canal semi-circulaire supérieur. Maladie otoneurologique, très invalidante pour beaucoup de malades, le syndrome de Minor ou syndrome de déhiscence du canal semi-supérieur circulaire se caractérise par une malformation appelée déhiscence ou ouverture de l'os qui recouvre le canal semi circulaire supérieur de l'oreille interne, occasionnant des handicaps auditifs, cognitifs et vestibulaires. Errance médicale, difficulté à poser un diagnostic ou erreur de diagnostic, maltraitance du corps médical, démarches administratives longues et complexes, isolement, souffrance psychologique, les malades de Minor ne sont pas reconnus par les maisons départementales des personnes handicapées et aspirent à un parcours administratif adapté pour que la pathologie soit reconnue par tous les organismes sociaux et de santé et que le handicap soit reconnu pour celles et ceux qui sont invalidés dans les actes de la vie quotidienne. En conséquence, il lui demande quelles sont les orientations prévues par le Gouvernement visant un parcours de soin amélioré et un meilleur accès aux consultations par les médecins spécialistes de cette pathologie.

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