Question 4473 — santé

Summary

M. Jean-Luc Reitzer attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la lutte contre les cancers pédiatriques. Chaque année en France, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d'un cancer ou d'une leucémie, et 500 d'entre eux en décéderont (un chiffre qui ne recule quasiment plus depuis une quinzaine d'années, ce qui en fait la 1ère cause de mortalité des enfants par maladie). Il existe 60 formes de cancers différents chez l'enfant et de l'avis de nombreux chercheurs (INSERM, universitaires), effectuer des travaux de recherche fondamentale spécifiques aux enfants, en amont des essais cliniques, est indispensable pour développer des traitements adaptés aux enfants, les traitements pour adultes étant trop souvent inadaptés. Pourtant, moins de 3 % des financements publics pour la recherche sur les cancers sont alloués aux cancers pédiatriques ; il en résulte que peu de chercheurs ont les moyens de s'impliquer dans ces travaux et beaucoup se découragent ou partent à l'étranger. Les associations financent quelques projets, mais elles ne peuvent tout à elles seules. Par ailleurs, les études épidémiologiques, indispensables pour tenter de comprendre les causes de ces cancers pédiatriques et améliorer la prévention, sont rares. Le précédent plan cancer comportait des mesures essentiellement axées sur la scolarité des enfants durant la maladie, l'accueil des familles, le droit à l'oubli, et le doublement des essais cliniques, qui représentent la dernière étape de la recherche. Pour que ces essais soient efficaces, il faudrait garantir un financement suffisant de la recherche biologique et préclinique, afin d'augmenter les chances de proposer des traitements adaptés à la pathologie de l'enfant. L'association « Eva pour la vie », qui a effectué un travail de fond avec l'appui de familles, de chercheurs, d'autres associations soutient la mise en place d'une loi garantissant un financement dédié à la recherche sur les cancers et maladies incurables de l'enfant, comme cela existe depuis 1994 aux États-Unis d'Amérique ( Gabriella Miller Kids First Research Act ). Selon diverses estimations, les financements manquants pour la recherche sur les cancers pédiatriques s'élèvent à environ 20 millions d'euros par an pour les cancers pédiatriques, et autant pour les maladies rares incurables : une somme quasi inaccessible pour les associations. Au regard de tous ces éléments, il lui demande de préciser les mesures qu'elle envisage pour améliorer l'aide des familles d'enfants malades ou décédés et les mesures de prévention et de prise en charge des cancers pédiatriques que compte mettre en place le Gouvernement.

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1. 31 August 2018

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