Question 7688 — maladies

Summary

Mme Virginie Duby-Muller appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la situation des personnes touchées par l'hémophilie, maladie génétique grave et rare qui affecte le processus de coagulation du sang. À ce jour, près de 9000 personnes seraient touchées en France et plus de 15 000 seraient victimes d'un processus de coagulation défaillant, entraînant, dans les cas graves, un saignement incontrôlé, voire une hémorragie très sévère. Il s'agit ici d'alerter sur les difficultés quotidiennes que rencontrent encore les personnes concernées par cette maladie, notamment les inattentions et exclusions qui peuvent, parfois, compromettent leur santé : inclusion à la crèche puis à l'école, inclusion dans les activités sportives, intégration dans le monde du travail, accès aux biens et services de la vie courante (crédit, assurance, etc.). Si plusieurs actions de sensibilisation sont menées à travers le monde, notamment la journée mondiale de l'hémophilie qui a eu lieu le 17 avril dernier, elle souhaiterait savoir comment le Gouvernement entend répondre aux inquiétudes des personnes touchées par cette maladie et comment agir pour mieux faire (re)connaître cette pathologie.

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1. 2 May 2023

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