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France · Question · Question écrite

774

Question 774 — santé

openFrance· National Assembly· FR

Introduced

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Status

posée

Sponsors

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Subjects

Healthcare, Labour

Source updated

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Healthcare · Labour

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Summary

M. Dino Cinieri appelle l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur le troisième plan national maladies rares très attendu par les 3 millions de personnes concernées en France. Les maladies rares sont graves, évolutives, complexes et touchent majoritairement des enfants. Elles dessinent un parcours de soins très singulier pour les malades et leurs familles. La mise en œuvre des deux premiers plans destinés aux maladies rares a permis d'améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes malades, par l'accès à l'information, au diagnostic, aux soins et aux droits à la citoyenneté. Pour autant, il reste beaucoup à faire, c'est pourquoi les associations s'inquiètent du pilotage et du financement du troisième plan à venir. Il souhaite par conséquent savoir si elle s'engage à ce que ce plan soit une co-construction mobilisant l'ensemble des acteurs institutionnels, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicament et que son pilotage soit interministériel (santé, recherche, affaires sociales, économie et industrie), disposant de réels moyens d'impulsion, de suivi et d'injonction.

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