Question 9075 — maladies

Summary

M. Laurent Croizier attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la reconnaissance de l'algie vasculaire de la face (AVF). L'algie vasculaire de la face, également appelée « maladie du suicide », est une maladie neurologique incurable, touchant environ 1 personne sur 1 000, qui se caractérise par des crises de maux de tête d'une intensité extrême survenant brutalement et pouvant durer de 15 minutes à 3 heures, plusieurs fois par jour. Au-delà de la douleur physique, cette maladie bouleverse profondément la vie quotidienne. Les patients témoignent de leur incapacité à conduire, à travailler, à participer à des activités sociales ou même à effectuer des tâches simples. À cela s'ajoute le coût des traitements, pour certains, non remboursés alors qu'ils le sont dans de nombreux pays européens et au Canada. À ce jour, l'algie vasculaire de la face n'est reconnue ni par la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM) ni par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ce qui prive les malades d'une prise en charge adaptée. La future réforme de l'ALD, devra permettre d'inclure, dans des conditions bien définies, ces situations très invalidantes, qui empêchent d'occuper un emploi. Aussi, il souhaite connaître les mesures qu'il entend prendre pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie.

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Timeline

1. 29 July 2025

   Question

   Source: dateQuestion

2. 16 September 2025

   Réponse

   À ce jour, l'Algie vasculaire de la face (AVF) ne figure pas parmi les Affections de longue durée (ALD) reconnues au titre de la prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie. Cette absence de reconnaissance s'explique par le fait que l'AVF ne fait pas partie des pathologies inscrites sur la liste officielle des ALD, laquelle repose sur des critères stricts concernant la chronicité, la gravité et la nécessité d'un traitement prolongé et coûteux. Le ministère chargé de la santé est pleinement conscient de la douleur intense et du caractère invalidant de cette maladie, souvent qualifiée de « maladie du suicide » en raison de son impact majeur sur la qualité de vie des patients. Par ailleurs, le nombre estimé de patients concernés en France, proche de 120 000, souligne l'enjeu sanitaire important que représente cette pathologie. Toutefois, la reconnaissance d'une maladie en ALD nécessite une évaluation rigoureuse fondée sur des données médicales solides et validées, ainsi que la prise en compte de son évolution clinique. À ce titre, le ministère chargé de la santé travaille en lien avec les autorités sanitaires compétentes, notamment la haute autorité de santé et les comités d'experts, pour analyser l'ensemble des données disponibles et envisager l'éventualité d'une inscription de l'AVF dans la liste des ALD. Enfin, le ministère chargé de la santé encourage les associations de patients et les professionnels de santé à continuer de transmettre les données cliniques et épidémiologiques relatives à l'algie vasculaire de la face, afin de mieux caractériser cette pathologie et d'éclairer les décisions futures relatives à sa reconnaissance et à sa prise en charge. Le Gouvernement reste pleinement mobilisé pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'AVF et étudiera avec attention toute demande d'évolution réglementaire concernant la reconnaissance de cette maladie comme ALD.

   Source: dateReponse

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• Réponse

  text · FR · 16 September 2025

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• Question

  text · FR · 29 July 2025

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