Question 23900 — maladies

Summary

M. Guy Teissier interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la mise en application des standards de soins pour la prise en en charge des patients atteints de mucoviscidose dans les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRMC). La société européenne de la mucoviscidose (ECFS) a, en 2014, élaboré des standards de soins pour la prise en charge des patients atteints de la maladie, la définition de ces standards a permis d'établir le nombre de personnels soignants nécessaires (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, etc.) au regard du nombre de patients suivis. Dans la note interministérielle DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux plateformes d’expertise dédiées aux maladies, le Gouvernement se réfère expressément à ces standards. Aujourd'hui, 7 500 personnes sont atteintes de la maladie, dont 56 % sont des adultes. Il existe actuellement 42 CRMC répartis sur tout le territoire. Toutefois, ces centres disposent d'à peine la moitié du nombre de personnels de santé nécessaires au regard de ces normes. L'association « Vaincre la mucoviscidose » est aujourd'hui contrainte de pallier l'insuffisance du financement de la sécurité sociale, par ses fonds propres issus principalement des dons, ce qui représente près de 900 000 euros annuels, soit chaque année l'équivalent d'une vingtaine de poste de soignants. Or l'association n'arrive plus à fournir cet effort financier et des centres se voient retirer du personnel médical. Sans l'apport financier de « Vaincre la Mucoviscidose » le déficit en nombre de poste de soignants serait de 59 % par rapport aux standards évoqués. C'est pourquoi il lui demande quand les standards cités dans la note interministérielle vont enfin être mis en application et si la dotation de la mission d'intérêt général dédiée au financement des CRCM augmentera de 10 millions d'euros dans le but d'atteindre les standards voulus, afin de pouvoir enfin offrir aux malades un véritable suivi dans leur maladie.

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